ما هي لعنة أو متلازمة أوندينا؟

في الأساطير الجرمانية ، احتلت Ondina دائما مكانة متميزة بين الخرافات. تتميز هذه الحورية المائية بجمالها المذهل وخلودها ، وهي أعمدة السعادة التي يهددها فقط حب البشر والأمومة. يوم واحد ، التقى Ondina رجل جريء الذي تزوج معه. قال الزوج خلال وعوده: "أتمنى أن أتنفس في كل مرة أكون فيها مستيقظاً من خلال التزامي بالحب والإخلاص " .

بعد مرور عام ، أنجبت حورية طفلها الأول ، لتنشيط الوفيات المرعبة وفقدان اهتمام حبيبها. عندما أكدت أوندينا خيانة زوجها ، وقع تحت تأثير لعنة رهيبة. كيف قال في يوم زفافه ، لن يتمكن من التنفس إلا أثناء استيقاظه. الحكم الذي تعرض له إلى الأبد.

ما هو مرض Ondina؟

هذا المرض واضح بالفعل في الأشهر الأولى من الحياة.

مثل كل قصة أسطورية ، فإن قصة أوندينا خيال خالص. على العكس تماما من المودة الغريبة التي يطلق عليها اسم: مرض Ondina أو متلازمة نقص التهوية المركزية الخلقية. يشير هذا التشخيص إلى سلسلة من حالات الفشل في الجهاز العصبي المركزي ، والتي تؤثر في نهاية المطاف على التحكم التلقائي في التنفس . أي أن المرضى الذين يعانون من هذا الاضطراب لا يمكنهم التنفس أثناء نومهم ، على الرغم من أن الرئتين والممرات الهوائية في حالة جيدة.

يجب أن يلجأ المرضى إلى نظام التنفس المساعد.

ليس كل الحالات تؤدي إلى هذه النتيجة الرهيبة وغير المتوقعة ، في بعض الأحيان يفتقر الفرد ببساطة إلى نوم مريح . ومع ذلك ، في الحالات الشديدة ، يجبرون على النوم باستخدام جهاز تنفس مساعد ، أو تهوية ، طوال الليل.

وذلك لأن المستقبلات الكيميائية لا تتلقى إشارة الإنذار التي تشير إلى انخفاض مستويات الأكسجين أو زيادة ثاني أكسيد الكربون في الدم . اضطراب وراثي ناتج عن طفرة في جين موجود على الكروموسوم 4.

مريض واحد بين 15000

عدد قليل جدا من الذين نجوا من الأشهر الثلاثة الأولى من المرض.

هذه هي خصوصية أنه حتى عقد من الزمان فقط تم التصديق على 200 حالة. في الوقت الحالي ، يعاني شخص من بين 15000 شخص من هذه الحالة في الولايات المتحدة. هذه الطبيعة الغريبة منعت المجتمع الطبي من تطوير علاج فعال لجعل الحياة أسهل للمتضررين . إنها عملية مرهقة تنتهي بالعديد من المرضى خلال الأشهر الأولى من المرض. لسوء الحظ ، لا يوجد علاج لمتلازمة Ondina ، مما يزيد من تفاقم الوضع.