يوم الأمراض النادرة 2019: أرقام في إسبانيا

يتم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة 2019 في 28 فبراير. خلال هذا اليوم ، يحتفل الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER) ، بالتنسيق مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) والتحالف الأيبيري الأمريكي للأمراض النادرة (ALIBER) ، بحملة توعية تهدف إلى رفع مستوى الوعي حول الأمراض غير شائع ووضعها كأولوية في جدول الأعمال الاجتماعي والصحي.

في إسبانيا ، يشارك أكثر من 300 كيان في هذا اليوم العالمي الذي يتم فيه تنظيم أكثر من 200 نشاط في جميع أنحاء البلاد. المفتاح هو جعل هذه الأمراض مرئية من أجل تعميق البحث الخاص بك.

وفقًا لـ FEDER ، في هذا اليوم العالمي للأمراض النادرة 2019 ، سيكون هناك سفراء تضامن من الدرجة الأولى مع إسقاطات دولية واسعة وسيتم إنشاء حملات دعاية ، تنتشر في أكثر من 2000 سرادق في جميع أنحاء إسبانيا. استفاد أكثر من 3 ملايين شخص بشكل غير مباشر من أنشطة التوعية. تشرح الرابطة أنه يوجد في جميع أنحاء العالم أكثر من 7000 مرض نادر تم التعرف عليه ويواجه كل واحد مجموعة متنوعة من الأعراض.

يعرّف الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة هذا النوع من الأمراض عندما يصيب عددًا محدودًا من إجمالي السكان ، المعرَّف في أوروبا بأنه أقل من 1 لكل 2000 مواطن. هذا يؤثر على ما بين 6 و 8 ٪ من سكان العالم ، وفي إسبانيا هناك أكثر من 3 ملايين شخص مصاب بهذا النوع من الأمراض.

هناك ما بين 5000 و 7000 من الأمراض النادرة المختلفة ، والتي تصيب المرضى في قدراتهم البدنية وقدراتهم العقلية والصفات الحسية والسلوكية. وهي تتميز بالعدد الكبير والتنوع الواسع للاضطرابات والأعراض التي تختلف ليس فقط من مرض لآخر ، ولكن داخل نفس المرض. هذا يجعل الأمر أكثر تعقيدًا ، سواء للتشخيص أو العلاج. وبالنسبة للعديد من الاضطرابات ، هناك أيضًا تنوع كبير في أنواع فرعية من المرض نفسه.

وفقًا لبيانات الاتحاد ، فإن هذه الشروط ، في معظمها ، مزمنة وتنكسية. 65 ٪ من هذه الأمراض خطيرة ومبطلة ، و 42.68 ٪ من الناس لا يتلقون العلاج ، أو إذا لم يكن لديهم ، فإنه ليس مناسبًا.