ماذا نعرف عن الأمراض النادرة؟

يمكن أن تحدث الأمراض في أي عمر وبأي طريقة. من بينها ، أولئك الذين يُعتبرون "أمراضًا نادرة" يعانون من أقل من 8٪ من سكان العالم . لماذا يعتبرون "نادرة"؟ كم عدد الأنواع المعروفة؟ اليوم نريد كشف النقاب عن بعض من هؤلاء المجهولين.

ما هي الأمراض النادرة؟

عادة ما تظهر الأمراض النادرة في السنوات الأولى من الحياة

وفقًا لـ ERDF (الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة) "يعتبر المرض نادرًا عندما يصيب عددًا محدودًا من إجمالي السكان ، ويُعرف في أوروبا بأنه أقل من 1 لكل 2000 مواطن (لائحة الجماعة الأوروبية بشأن المنتجات الطبية اليتيم)."

العديد من الجمعيات ، من أجل رفع مستوى الوعي حول وجود هذه الأمراض ، يجادل بأنه من الضروري أن ندرك أنه " يمكن أن يحدث لأي شخص ، في أي مرحلة من مراحل الحياة . علاوة على ذلك ، ليس غريباً أن تعاني من مرض نادر ".

خصائص الأمراض النادرة

خصائص هذه الأمراض هي كما يلي:

  • الأغلبية مزمنة وتنكسية .
  • أولئك الذين يعانون من أقل من 50 من كل 100،000 شخص يتم تعريفهم على أنهم نادرون.
  • وعادة ما تظهر في السنوات الأولى من الحياة .
  • أنها تنتج الألم المزمن في معظم الحالات.
  • أنها عادة ما تنتج إعاقة في الحكم الذاتي للمتضررين.
  • يمكن أن تكون الأمراض القاتلة .

أكثر الأمراض النادرة شيوعًا

صنفت منظمة الصحة العالمية أكثر من 7000 مرض نادر

صنفت منظمة الصحة العالمية أكثر من 7000 مرض نادر . مما يعني أن أكثر من 7 ٪ من السكان يعانون من بعض. وفقًا لدراسة أجريت في الاتحاد الأوروبي ، فإن الأمراض النادرة الثمانية الأكثر شيوعًا هي:

  1. متلازمة بروجادا

    إنه مرض وراثي يتميز بوجود خلل تخطيط كهربية القلب يؤدي إلى زيادة خطر الوفاة المفاجئة.

  2. البورفيريا الكريات الحمر

    يحدث بسبب نقص في الانزيم.

  3. غيان باريه

    إنه اضطراب عصبي يهاجم فيه الجهاز المناعي جزءًا من الجهاز العصبي ولا تستجيب العضلات له.

  4. سرطان العائلة

    هو واحد يعاني من اثنين أو أكثر من أقارب الدرجة الأولى من التقارب.

  5. مرض التوحد الوراثي

    إنه اضطراب في النمو يؤثر على القدرة الاجتماعية والتواصل واللغة. هذا المرض سوف يكون واضحا قبل ثلاث سنوات من العمر في معظم الحالات.

  6. رباعية فالو

    هو مرض يصاب فيه الأطفال باللون الأزرق الرمادي في أجزاء معينة من الجسم بسبب نقص الأوكسجين في الدم.

  7. تصلب الجلد

    إنه يؤثر على الجلد والعضلات والعظام والأعضاء الداخلية المختلفة.

  8. نقل السفن الكبيرة

    يتم تبادل الأوعية الدموية التي تحمل الدم من القلب.